Quedas do Iguaçu

Mãe corre contra o tempo para salvar vida de filha em Quedas do Iguaçu

Uma corrente solidária pela vida corre contra o tempo e movimenta o município de Quedas do Iguaçu, centro oeste do Estado, a 120 km de Cascavel - PR.  A campanha segue em prol da garotinha Alexia Benedetti da Silva, de um ano e quatro meses, que sofre de uma doença rara, chamada de Atrofia Muscular Espinhal (AME). Por isso, ela precisa, com urgência, tomar uma das seis doses necessárias de um medicamento específico NUSINERSEN (SPINRAZA) com o custo R$ 372 mil por ampola.  Somando as seis doses, o remédio custa R$ 2.232,000,00 (dois milhões duzentos e trinta e dois mil reais). Veja como ajudar ao final da matéria. 

De uma família humilde, Alexia mora com os pais. Sem condições financeiras de arcar com os custos do medicamento, a família e amigos iniciaram diversas campanhas para arrecadar a quantia. 

De acordo com a mãe “A doença dela é rara e gravíssima, o que pode levar a morte, ela precisa tomar uma dose do medicamento antes dos dois anos de idade e, ela está com um ano e três meses, por isso da preocupação de conseguir o máximo de doações possíveis para a primeira ampola do medicamento”, diz Elenara. 

Ainda de acordo com a mãe, esse é o único medicamento no mundo capaz de combater a doença, e possível se conseguir via judicial, mas de acordo com Elenara já houve a primeira negativa da justiça, mas a família recorreu e aguarda a segunda decisão, pois, Infelizmente, nem Alexia, nem sua família possuem condições financeiras que possibilitem arcar com os custos da medicação pela via particular, de modo que dependem única e exclusivamente do SUS para tanto.


Nossa reportagem pesquisou que “o medicamento vai ajudar a controlar a doença. Se a Alexia não tomar as doses os músculos dela vão parando com o tempo”. Caso isso aconteça, Ela pode parar de mastigar e precisar respirar por aparelho, por exemplo.

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Fonte:CLIC PARANÁ
Cantu em Foco

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